Foto di copertina: il Kilimangiaro, di Rita Manincor

 

La Fondazione Telethon ha deciso, in occasione del 25° anniversario, di lanciare la campagna “La nostra maratona è #OGNIGIORNO”. I protagonisti sono ricercatori, famiglie e bambini che si confrontano con la quotidianità di una malattia, le aziende partner e i singoli donatori che sostengono, ogni giorno, la ricerca Telethon.

La campagna ribadisce con forza l’appello del paziente “raro”, in continuità con la campagna #IOESISTO, diventata il simbolo della missione Telethon.

“La nostra maratona è #ognigiorno” è stata realizzata con il supporto dell’agenzia creativa Art Attack Adv e comprende otto fotografie scattate dal fotografo Maki Galimberti che ritraggono i pazienti con le loro famiglie, i ricercatori e i partner.

Guarda la campagna

La storia di Daniele

Daniele - La nostra maratona è #ognigiorno, Telethon

Daniele, uno studente di 18 anni che vive a Trento, è la prima persona affetta da fibrosi cistica, una malattia rara che provoca gravi disturbi alle vie respiratorie, al pancreas e spesso difficoltà nella crescita, ad aver scalato il Kilimangiaro. Attraverso quest’impresa Daniele non è solo riuscito a realizzare un sogno, ma ha dimostrato che le persone con questa patologia possono condurre una vita normale e anche scalare le montagne.

La storia di Luca

Luca - La nostra maratona è #ognigiorno, Telethon

Luca, milanese di 38 anni, soffre di adrenoleucodistrofia, una malattia degenerativa di origine genetica che comporta difficoltà nel camminare, paralisi, deterioramento delle funzioni cerebrali. Luca è su una sedia a rotelle ma è riuscito a scalare la cima del Monte Rosa. Per documentare la sua impresa il regista Mauro Mancini gli ha dedicato un corto prodotto da Rai Cinema per Telethon.

Dalla sua fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2532 progetti con 1547 ricercatori coinvolti e 450 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich) e molti bambini arrivano in Italia da tutto il mondo per beneficiare della terapia genica che rappresenta per loro l’unica speranza di cura.

Per sostenere Telethon con una donazione seguite questo collegamento.

 

A proposito dell'autore

Marco e Felicity

Marco e Felicity, in viaggio per il mondo dal 2004 con oltre 100 nazioni visitate in 5 continenti. Prima viaggiatori e poi travel blogger, sognatori e sempre in cerca di nuove avventure.

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